Perfil e desafios das associações de usuários e familiares no campo da saúde mental no Brasil recente

TIPOLOGIA E DESAFIOS DOS DISPOSITIVOS
PARTICIPATIVOS E DE EMPODERAMENTO DE USUÁRIOS,
FAMILIARES E TRABALHADORES NO CAMPO
DA SAÚDE MENTAL NO BRASIL RECENTE

Eduardo Mourão Vasconcelos

Prof. da Escola de Serviço Social da UFRJ

1. Introdução, cenário e justificativa: o controle social e sua ampliação pelas estratégias de empoderamento

O conceito de controle social foi adotado no SUS para designar a forma mais direta de exercer o controle democrático sobre o sistema, através da participação de representantes dos usuários, familiares, trabalhadores, gestores e representantes da sociedade civil nos conselhos de saúde (local, distrital, municipal e nacional), nas comissões especiais (como no campo da comissão de reforma psiquiátrica no âmbito nacional e de vários estados), e nas conferências periódicas em nível municipal, regional, estadual e nacional,

A noção de ‘empowerment’ (empoderamento), ou seja, um conjunto de estratégias de fortalecimento do poder, da autonomia e da auto-organização dos usuários e familiares de serviços de saúde mental nos planos pessoal, interpessoal, grupal, institucional e na sociedade em geral.

A pesquisa sobre o assunto no Projeto Transversões, nome síntese do projeto integrado de pesquisa “Saúde Mental, Desinstitucionalização e Abordagens Psicossociais”, lotado na Escola de Serviço Social e associado ao Instituto de Psiquiatria, na UFRJ, e com apoio do CNPq.

O presente trabalho visa apresentar um perfil inicial destes dispositivos associativos no Brasil recente, indicando para cada tipo suas principais características, exemplos ilustrativos e desafios teóricos, assistenciais e políticos.

2. Panorama histórico e dados empíricos iniciais sobre os dispositivos associativos no campo da saúde mental no Brasil

3. Os diferentes tipos de práticas de empowerment de usuários e familiares no campo da saúde mental no plano internacional

O primeiro nível de indução do empowerment: nos dispositivos cotidianos dos novos serviços de saúde mental, através dos grupos operativos, assembléias, presença real em mesas redondas, eventos e seminários, projetos comuns, etc.

Segundo nível: iniciativas, projetos e formas organizativas liderados ou assumidos de forma mais autônoma e independente pelos usuários e familiares, mesmo que conte com o suporte de trabalhadores de saúde mental. Práticas de vários tipos:

a) ajuda mútua: já conhecemos no Brasil os grupos do tipo Alcóolicos Anônimos (AA), Neuróticos Anônimos e organizações similares. Constituem grupos de troca de experiências, ajuda emocional e discussão das diferentes estratégias de lidar com os problemas comuns. São dispositivos importantes, principalmente se não isolados em si mesmos e se forem acoplados a outros tipos de iniciativas, como as descritas a seguir.

b) suporte mútuo: a partir das reuniões de ajuda mútua, é possível se desenvolver atividades e iniciativas de cuidado e suporte concreto na vida cotidiana, compreendendo desde, por exemplo, passeios e atividades de lazer e cultura nos fins de semana; cuidado informal do outro que se encontra em maior dificuldade; ajuda nas tarefas diárias na casa e fora dela; suporte a familiares que precisam de uma ‘folga’ para descansar ou viajar, assumindo-se o cuidado do usuário; até o desenvolvimento de projetos comuns mais complexos em várias áreas: dispositivos residenciais, trabalho para os usuários, cuidado domiciliar, acompanhamento, telefone de serviço de suporte pessoal, clubs sociais, e elaboração de cartilhas informativas e educativas para temas relevantes (tais como efeitos colaterais de remédios, direitos, serviços, experiências bem sucedidas, como organizar um grupo de ajuda mútua, etc).

c) defesa de direitos: pode ser informal, individualmente ou entre pares. No primeiro caso (autodefesa), capacita-se o usuário ou familiar a defender seus direitos por si próprio. No segundo caso, companheiros são convidados a ajudar o outro a conseguir um benefício ou a resolver problemas na comunidade. Pode ainda ser formal, através da criação de serviços liderados por usuários ou familiares, nos quais profissionais de saúde mental e advogados são colocados à disposição para defender seus direitos civis, políticos e sociais. Estas iniciativas se integram àquelas de defesa coletiva de direitos, como descrito nos dois itens abaixo.

d) transformação do estigma e dependência na relação com a loucura e o louco na sociedade: desenvolvimento de iniciativas diárias, sociais, culturais e artísticas para mudar as atitudes discriminatórias em relação ao louco nas relações cotidianas, na comunidade local, na mídia e na sociedade mais ampla. Um exemplo simples mas importante está na própria linguagem que usamos para nos referir aos fenômenos e pessoas: expressões tais como ‘paciente’ e ‘doença mental’ acentuam a passividade e a segregação, e podem ser substituídos por ‘usuário’ e ‘sofrimento psíquico’, ‘problema mental’, ‘experiências subjetivas radicais” ou, em linguagem mais técnica, por “transtorno mental”.

e) participação no sistema de saúde/saúde mental e militância social mais ampla: de forma integrada aos demais tipos de organização, os grupos de usuários e familiares participam das instâncias e conselhos de saúde, saúde mental e outras políticas sociais, bem como desenvolvem projetos de pesquisa, planejamento, e avaliação de serviços, incluindo a capacitação de profissionais. Além disso, os grupos também desenvolvem a participação cidadã na comunidade vizinha do serviço ou do local de moradia dos usuários e familiares, através das associações de moradores, outros movimentos sociais, ONGs, etc. Todas essas formas de inserção também criam uma rede de vínculos fundamental para os momentos de mobilização política, para uma participação em campanhas e reivindicações por mudanças mais globais nas políticas e legislação em saúde, saúde mental e outras políticas sociais.

4. Tipologia dos dispositivos associativos de usuários, familiares e trabalhadores do campo da saúde mental no Brasil atual

4.1. A tradição dos doze passos: os grupos de Alcoólicos Anônimos (AA) e seus derivados

Podem ser classificados como grupos de ajuda mútua, mas que também incluem algumas práticas de suporte mútuo para familiares (Alanon). No Rio de Janeiro, os grupos mais conhecidos são o próprio AA, os Neuróticos Anônimos, os Narcóticos Anônimos, os Psicóticos Anônimos, mas há grupos que usam a mesma metodologia e que assumem nomes diversificados.

Características positivas:

a) a tradição apresenta uma organização e estrutura de filiação completamente descentralizadas e de base, sem mandato de autoridade superior sobre a autonomia dos grupos locais ou membros individuais, e um processo de decisão baseado no consenso obtido após longo processo de debate igualitário;

b) há uma proibição explícita de acumulação de dinheiro, propriedade e prestígio;

c) há uma garantia de absoluto anonimato para o mundo fora dos grupos;

d) a organização mantém uma completa autonomia e independência em relação a profissionais em geral, particularmente da área ‘psi’, embora não descartando um possível uso pessoal e privado de tratamentos profissionais;

e) os encontros são baseados em um forte processo de valorização da história pessoal de cada membro e de aprendizagem grupal, construído por meio do colocar em comum as experiências de cada um;

f) a tradição desenvolveu estratégias de desculpabilização dos indivíduos que, embora não desprovidas de aspectos polêmicos, permite a qualquer pessoa ser acolhida sem segregação e estigmatização em seus grupos;

g) o AA permitiu o desenvolvimento da figura do ‘conselheiro de álcool e drogas’, ou seja, de lideranças de seus grupos que, a partir de sua experiência pessoal de recuperação, passa a ter um papel fundamental nos programas de recuperação no campo, valorizando-se a figura dos usuários nos serviços, em um contexto em que normalmente apenas os profissionais eram chamados a atuar;

h) os grupos de AA e seus derivados apresentam uma eficácia comprovada no campo do abuso de álcool e outras substâncias psicoativas, bem como de outros comportamentos compulsivos.

Pontos considerados polêmicos:

a) sua prática limitada apenas à ajuda mútua para os usuários e participantes diretos, embora se abra para práticas de suporte mútuo para os familiares;

b) os seus elementos de inspiração religiosa baseados no individualismo protestante e na cultura da temperança;

c) sua pespectiva psicológica marcadamente racionalista, simplista, pragmática e cognitiva;

d) seu modelo implícito exclusivamente médico e unidisciplinar;

e) sua dinâmica de grupo padronizada, que embora favoreça a sua disseminação com segurança para os novos grupos, induz a um imaginário grupal que corre o risco de não estimular os processos de individuação, criatividade e pluralismo cultural;

f) seu modelo claramente individualista e terapêutico, que se encaixa de forma a-crítica na atual cultura da auto-ajuda e esoterismo fáceis, limitando a emancipação pessoal aos processos exclusivamente individuais, intra-psíquicos e à abstinência do comportamento compulsivo;

g) sua total recusa da abordagem social, política e cultural das questões em foco, como por exemplo no caso da propaganda de bebidas alcoólicas, como também sua falta de estímulo para as lutas popular-democráticas por mudanças sociais na sociedade mais ampla.

4.2. A tradição dos Centros de Valorização da Vida (CVV)

Dirigido principalmente à prevenção do suicídio, à valorização da vida e ao apoio emocional a pessoas angustiadas, solitárias e deprimidas. O trabalho é provido integralmente por voluntários, aos quais não se exige qualquer qualificação profissional prévia no campo, e que ficam disponíveis principalmente por meio de contato telefônico em postos abertos 24 horas por dia, todos os dias do ano, mas também por visita pessoal, correspondência e outros meios. Contam com o apoio e orientação de voluntários mais experientes, que geralmente assumem a coordenação dos postos.

Pode ser classificado como um tipo intermediário de prática de ajuda mútua e suporte mútuo.

Aspectos positivos:

a) o compromisso com a provisão de apoio de fácil acesso, disponível a qualquer momento, gratuito, bastando apenas o pagamento da tarifa telefônica, ou por meio de visita direta ao posto local. Em caso de propensão ao suicídio, os princípios que orientam o trabalho pregam uma integral disponibilidade dos voluntários, durante o tempo que for necessário;

b) o trabalho inteiramente confidencial e sigiloso, permanecendo restrito ao voluntário, e excepcionalmente, ao coordenador do posto, apenas quando estive em risco os princípios e a segurança do trabalho ou de qualquer pessoa;

c) os voluntários são orientados para não tentarem “influenciar ou impor suas próprias convicções, quaisquer que seja, àqueles que procuram o CVV”. Além disso, são também orientados para respeitar o direito dos que procuram o apoio à “liberdade de tomar suas próprias decisões, inclusive a de suicídio, a de romper o contato a qualquer tempo e a de permanecer no anonimato” (idem site citado).

d) o dispositivo e a metodologia de trabalho implicam um claro processo de empowerment dos voluntários, que são valorizados em sua experiência de vida, em sua vontade e potencial de ajudar os outros, e são estimulados a se capacitarem em relação à experiência acumulada e a sistematizarem as diversas estratégias de ajuda e suporte aos que procuram os postos.

4.3. Os núcleos e coletivos de militância do Movimento da Luta Antimanicomial

A partir de 1987, núcleos de militância do movimento foram se formando nos serviços, em articulações municipais, regionais e estaduais[1] em todo o Brasil, compostos por lideranças principalmente de trabalhadores, aos quais, ao longo dos anos 90, foram se juntando também lideranças de usuários e familiares. Vários encontros regionais e nacionais vêm sendo realizados desde então, e o movimento tem tido um papel político fundamental como força social mais avançada do movimento mais amplo de reforma psiquiátrica, bem como no processo de organização de associações e projetos de usuários e familiares em todo o país.

Os núcleos do movimento são liderados por profissionais, e suas atividades são predominantemente centradas até hoje na militância política direta. Entretanto, o número de usuários e familiares vem crescendo efetivamente em seus encontros, tornando-se a maioria absoluta dos participantes.

Nos últimos anos, o movimento passa por uma crise organizativa e política interna, gerando duas correntes principais reunindo diferentes núcleos e grupos pelo país. Infelizmente, o debate tem sido muito polarizado e marcado por enfrentamentos muito pessoalizados, com enorme desgaste pessoal e político para todo o movimento, e nem sempre se consegue perceber mais claramente as questões e divergências teóricas e políticas de fundo.

Principais questões envolvidas neste debate:

a) A comparação com o perfil de outros movimentos de usuários e familiares no plano internacional:

O movimento dos usuários apresenta um perfil mais independente, autonomista e radical, particularmente na Europa do norte (Vasconcelos, 2000^a) e nos Estados Unidos (Weingarten, 2001).

Como as atuais lideranças do movimento da luta antimanicomial e do movimento de usuários e familiares no Brasil avaliam o nosso movimento dos usuários, a partir de nossas particularidades sociais e culturais?

Na medida em que se constata nestas experiências internacionais a diferenciação de interesses históricos entre os três tipos de atores, existiria a possibilidade de se visualizar também no Brasil organizações mais autônomas de usuários, familiares e trabalhadores?

Visões e apostas diferentes entre a Rede Internúcleos (RI) e o “Restante do Movimento” (RM).

RM: gradual autonomização do movimento dos usuários e familiares, bem como para a possibilidade de no futuro haver um maior reconhecimento das diferenças entre usuários e familiares.

RI: a autonomização dos diferentes atores implicaria necessariamente em risco da aumentar a já frágil situação econômica do movimento para bancar a própria organização e os encontros, bem como de aumentar a fragmentação e isolamento político do movimento como um todo, em um contexto neoliberal de desinvestimento nas políticas sociais em geral e de saúde mental, bem como de forte competição por recursos entre os diversos ramos das políticas sociais e de saúde.

b) A relação dos usuários/familiares com os profissionais, como atores políticos diferenciados dentro do movimento:

RM: vem reivindicando um reconhecimento das particularidades dos usuários e familiares enquanto atores políticos próprios, com possibilidades de uma organização, voz e representação mais diferenciada dentro dos coletivos da luta antimanicomial, implicando em políticas de estímulo e afirmação/discriminação positiva para a participação de representantes de usuários e familiares. Isso implicaria em mudanças na concepção de indiferenciação e igualdade universal dos atores vigente até hoje dentro do movimento, que tende a conservar a tradicional hegemonia organizacional e política dos profissionais, já que possuem maiores recursos econômicos, culturais e organizacionais para a prática política.

RI: tendem a uma clara defesa desta posição universalista e desta hegemonia (Silva, 2003).

c) A eficácia política na luta dentro do aparelho de estado versus uma organização de base mais ampla:

RI: ênfase na eficácia da ação política dentro dos conselhos de política social e do aparato de estado, que exige uma organização política mais centralizada e ágil, com base nos recursos administrativos e políticos das organizações corporativas/sindicais dos profissionais de saúde mental e de gestores mais comprometidos com a corrente, e da ação política monopolizada por profissionais ativistas com maior dedicação à militância.

RM: tende a criticar o que lhes parece ser um aparelhismo exagerado na luta política, e teriam uma maior preocupação em investir em uma organização de base, a partir de cada serviço, ampliando a sustentação do movimento em núcleos, grupos e associações preocupados com a participação efetiva de usuários e familiares, implicando, por outro lado, pelo menos no curto prazo, em um menor “poder de fogo” na luta política mais centralizada dentro do aparelho de Estado.

e) O perfil de objetivos e práticas mais amplo ou mais restrito do movimento:

RI: posição mais centrada exclusivamente na militância política.

RM: embora até hoje fortemente centrado na militância política, busca também uma ampliação para práticas micropolíticas de ajuda e suporte mútuo, defesa dos direitos e transformação cultural de estigma em relação à doença mental nos serviços e nas relações sociais dos usuários e familiares.

4.4. As organizações não governamentais (ONGs) do campo da saúde mental

Características importantes:

a) Trata-se da emergência de uma esfera de características públicas, mas não estatal, que pode agregar aos mecanismos da democracia convencionais um dinamismo efetivo de lutas sociais, participação e de iniciativas voltadas para as particularidades de demandas sociais, que normalmente têm dificuldades imediatas de serem reconhecidas e inseridas nos canais de controle, representação e política pública do Estado.

b) As iniciativas mais conseqüentes buscam estimular o poder demonstrativo de projetos bem sucedidos, influenciando a sua visibilidade social e sua inclusão e reprodução na política pública formal; na maioria das vezes, há um período razoável para que as iniciativas inovadoras sejam reconhecidas e assumidas pela esfera estatal.

c) Nessa linha, a interação com o Estado pode se dar pela pressão política, pelo apoio com sugestões e exemplos alternativos de ação, e pela prestação de serviços conveniados;

d) O setor apresenta um forte perfil de profissionalização técnica e administrativa, e os grupos mais comprometidos também buscam rigor e transparência na prestação de contas;

e) As iniciativas mais conseqüentes visam fortalecer o papel articulador no âmbito nacional e internacional, visando a consolidação de uma agenda de iniciativas e lutas sociais, o aperfeiçoamento de sua gestão, a dinamização das redes de comunicação e o amadurecimento de propostas para políticas públicas alternativas.

f) Seu perfil foi regulamentado em 1999 na Lei 9.790, denominada Marco Legal do Terceiro Setor, com a criação das Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIPs), mas que ainda convive com a superposição com as leis de incentivos fiscais, os atestados de utilidade pública e de fins filantrópicos.

Riscos e problemas:

a) O Terceiro Setor implica uma fragmentação da agenda e da ação pública, dificultando uma ação coordenada, coerente e capaz de cobertura universal, e é muito vulnerável a sua apropriação por interesses particularistas, privativistas e até mesmo a corrupção, exigindo um incisivo processo de coordenação, avaliação e controle.

b) Ele se desenvolve em um contexto de neo-liberalismo e de desinvestimento em políticas públicas, podendo ser claramente apropriado para se adequar a políticas de terceirização e desresponsabilização maciça das obrigações estatais com as demandas sociais e ambientais da sociedade, particularmente dos mais espoliados e excluídos;

c) Da mesma forma, ele pode ser utilizado para estimular ou manter o atual processo de desqualificação, precarização e perda dos direitos trabalhistas e de iguais oportunidades para o conjunto dos trabalhadores da área pública, através dos processos de terceirização, ausência de concursos públicos e contratos de trabalho provisórios;

d) A crescente dependência das ONGs e de associações civis do financiamento estatal, particularmente nos processos de terceirização e convênios, diminuem sua autonomia política, e conseqüentemente, sua capacidade de denúncia, de crítica e pressão sobre a esfera estatal e a sociedade civil. Além disso, implica também em uma nova identidade institucional, na medida em que passam a ser também agentes estatais, o que tem conseqüências inclusive na representação em órgãos e conselhos de controle social, já que não devem participar agora como apenas representantes da sociedade civil.

Exemplos no campo da saúde mental no Brasil:

a) O Instituto Franco Basaglia (IFB), na cidade do Rio de Janeiro. Vem atuando em:

- formação de recursos humanos para o campo, através de cursos e eventos como seminários e congressos;

- promoção de informação, difusão da cultura antimanicomial e pesquisa, inclusive com a produção de um boletim informativo, edição de livros e cartilhas, promoção de eventos da luta antimanicomial e mais recentemente, um dinâmico site na Internet (www.ifb.org.br);

- implementação de projetos de defesa dos direitos dos usuários e familiares, por meio do programa SOS Direitos do Paciente Psiquiátrico;

- atuando em assessorias e projetos de implantação de novos serviços inovadores de saúde mental, de forma conveniada com governos municipais e estaduais;

- atuando na consolidação de serviços substitutivos, particularmente os CAPS, em parceria com o governo municipal do Rio de Janeiro, recrutando e gerindo tanto os recursos humanos como a própria gestão dos serviços.

b) O Instituto de Convivência e de Recriação do Espaço Social (Inverso), em Brasília. Vem atuando nas seguintes frentes:

- abertura de uma casa que funciona como um café e um espaço aberto de convivência e reuniões com usuários, familiares, trabalhadores e ‘amigos’ do campo da saúde mental e de outros movimentos sociais;

- promoção de eventos na cidade, como exposições, debates, cursos e atos políticos;

- desenvolvimento de um banco de dados na Internet (www.inverso.org.br), em convênio com o Ministério da Saúde.

Avaliação e o debate crítico: três posições polares:

- ‘posição anti-estatista’, inspirada principalmente em radicalizações teóricas de algumas idéias de Foucault, da esquizoanálise, ou de perspectivas basistas e anarquistas, com ênfase na crítica do processo de elevada profissionalização e institucionalização interna, de sua articulação com o Estado e de sua perda de autonomia e independência política, ao se transformarem em ‘mais um braço do aparelho do Estado’;

- ‘posição estatista ortodoxa’, inspirada em visões muito particulares do marxismo, que enfatisa sua crítica ao Terceiro Setor como um todo, como uma manifestação das ideologias neo-liberais e de suas políticas de terceirização, desinvestimento em políticas sociais e de precarização dos direitos trabalhistas dos servidores públicos.

- ‘posição intermediária’, que avalia o Terceiro Setor e as ONGs como um fenômeno histórico progressivo, inevitável, com aspectos emancipatórios e riscos que devem ser cuidadosamente monitorados e criticados; estratégia mais ampla de articulação política e de inovação, ampliação e complexificação de serviços sociais, em saúde e saúde mental em sociedades democráticas e complexas, particularmente neste atual contexto de crise do Estado e das políticas sociais em geral, em que projetos inovadores devem ser iniciados autonomamente pelos movimentos sociais e pelo Terceiro Setor, ganhando reconhecimento e legitimidade, forçando então sua apropriação e institucionalização por programas formais do Estado.

4.5. Associações de usuários, familiares e “amigos” não ligadas a serviços públicos de saúde mental, fundadas a partir iniciativas independentes e difusas na sociedade civil

Associações criadas a partir de iniciativas independentes de usuários ou de familiares, geralmente de origem social na classe média e alta, com acesso a maiores recursos sociais e culturais, cuja experiência de contato com ou de vivência do transtorno mental grave normalmente teve profundo impacto em suas vidas, e que acabaram desenvolvendo iniciativas de ajuda e suporte mútuos. Tendo em vista a ausência de políticas sociais específicas para a maioria destes casos, a experiência já consolidada das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAES) no país, ou o caráter muito particular das iniciativas de ajuda e suporte mútuos que desenvolvem, estes familiares e/ou usuários passam a compreender a importância de consolidar, ampliar e dar visibilidade social a esta experiência de associativismo independente para prover suporte e serviços mais estáveis, bem como para defender seus pontos de vista e interesses na sociedade mais ampla.

Exemplos típicos:

a) A SOSINTRA, fundada no Rio de Janeiro em 1978, como uma associação de familiares e “amigos” de portadores de transtorno mental voltada inicialmente para iniciativas e projetos de trabalho e socialização;

b) A rede das AMA’s, “Associação dos Amigos dos Autistas”, fundadas a partir da experiência pioneira iniciada em 1983 em São Paulo. Em 2003 constituía uma rede de 28 associações organizadas por pais e 19 entidades distribuídas em 13 estados e no Distrito Federal;

c) A AFDM, Associação de Familiares de Doentes de Saúde Mental, fundada inicialmente na cidade do Rio de Janeiro no início dos anos 90, criando núcleos em vários estados da federação. Assumiu uma postura explícita e uma militância aberta contra o processo de reforma psiquiátrica no Brasil, obtendo suporte financeiro e organizacional de donos de hospitais psiquiátricos privados;

d) O APOIAR, grupo de ajuda mútua fundado por Silvana Prado, advogada moradora em Franca, Estado de São Paulo, a partir de sua experiência pessoal de depressão e transtorno do pânico e de seus contatos com grupos semelhantes no Estados Unidos. Hoje conta com um site importante (www.silvanaprado.psc.br), o Jornal Mente Livre, com grupos de ajuda mútua e alguns serviços de suporte psicológico profissional em várias cidades do Estado de São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais;

e) Vários sites e bloggers pessoais de portadores de transtorno mental, que abrem e disponibilizam suas vivências pessoais na Internet, a partir dos quais trocam experiências e fazem contatos com os mais diversos tipos de pessoas, particularmente aqueles com problemas semelhantes.

Principais características e desafios:

a) Os países marcados pelo Catolicismo e pela cultura latina, tanto na Europa mediterrânea quanto em outros continentes, marcados por uma cultura mais hierárquica e de forte peso nas relações comunitárias, tendem a produzir geralmente associações de familiares ou associações mistas, incluindo familiares, usuários, “amigos” e profissionais de forma indistinta, sem um claro perfil autonomista e independente em relação aos diferentes interesses de cada conjunto de atores, aos serviços e aos profissionais (Vasconcelos, 2000).

b) Uma questão central: bases culturais e de conhecimento que balizam a definição da identidade do grupo e orientam as suas práticas, bem como as articulações concretas com instituições e profissionais de saúde mental. O risco maior é em relação ao paradigma, instituições e profissionais da medicina, que são historicamente hegemônicos e se difundem pelo conjunto da sociedade civil e pela cultura. Um sintoma típico deste processo é o uso do sistema de diagnóstico psiquiátrico convencional para construir a identidade da associação, como naquelas que reúnem portadores de uma síndrome ou transtorno específico, fortalecendo o saber médico e modulando as práticas do grupo dentro de seus limites e interesses profissionais. Outra implicação disso é a possibilidade do grupo ser muito seletivo e excludente em relação a novos membros, como por exemplo no caso muito comum em que os interessados não têm diagnósticos claros. Além disso, há casos de associações cuja articulação com instituições psiquiátricas convencionais vai além da ideologia e identidade coletiva, passando pelo financiamento, suporte institucional e profissional, gerando um perfil muito conservador, como é o caso da AFDM.

c) As associações apenas de familiares tendem a apresentar um perfil e posicionamento político mais vulnerável ao conservadorismo em relação à reforma psiquiátrica e aos ideais antimanicomiais, tendendo a buscar abordagens mais médicas para o transtorno mental como estratégia de desculpabilização da família e chamando a atenção para o risco da reprivatização do cuidado na família em políticas de desinstitucionalização psiquiátrica, em um contexto de menor disponibilidade da mulher para a produção do cuidado dentro da família. Um outro risco é das associações de familiares assumirem um perfil mais particularista, voltada apenas para os filhos dos familiares diretamente envolvidos, sem desenvolver linhas de atuação mais universalistas de caráter público.

d) No atual contexto de neo-liberalismo e crise das políticas sociais, a atuação de associações civis provedoras de serviços e de iniciativas de ajuda e suporte mútuos, quando apresentam um perfil exclusivamente voluntarista e assistencialista, acabam por se tornar perfeitamente funcionais à lógica de desresponsabilização do Estado pelas necessidades coletivas da população.

4.6. Associações e grupos de usuários, familiares, trabalhadores e “amigos” ligadas a profissionais e serviços de saúde mental, particularmente aos novos serviços de atenção psicossocial

Surgiram particularmente a partir dos anos 90, com a emergência dos novos serviços de atenção psicossocial. Entretanto, há casos de associações anteriores, particularmente nos anos 80, já sob influência da reforma psiquiátrica, ligadas a serviços psiquiátricos mais convencionais. Um exemplo típico:APACOJUM, associação de familiares e “amigos” surgida no atual IMAS, no Rio de Janeiro, em Jacarepaguá, conhecida até recentemente como Colônia Juliano Moreira.

Este grande grupo compõe a maioria dos dispositivos associativos que temos hoje no país e são geralmente mistos, incluindo familiares, usuários e os “amigos”, geralmente trabalhadores e profissionais de saúde mental mais comprometidos, mas podendo também incluir simpatizantes individuais, como também organizações e grupos associativos e comunitários/populares que originalmente tinham um perfil mais amplo de atuação e passam também a abraçar o trabalho no campo.

Dada a ligação histórica e organizacional mais direta com o ideário da reforma psiquiátrica, muitos dos riscos assinalados para os dispositivos associativos independentes não existem ou ocorrem com menos freqüência. Entretanto, por outro lado, a vinculação com os serviços, profissionais e o aparato estatal tendem a gerar problemas novos e às vezes mais complexos ainda, com vários riscos para a uma perspectiva de empowerment e para a luta antimanicomial.

Sub-tipos:

a) Associações que surgem onde não existem ainda serviços, mas que reivindicam principalmente a sua provisão junto ao poder público:

Ocorrem onde há apenas serviços convencionais de psiquiatria ou mesmo ausência de quaisquer serviços, e assumem então como objetivo principal reivindicar avanços na assistência local e regional de saúde mental, particularmente a provisão de serviços de atenção psicossocial, como os CAPS. Iniciativas de ajuda e suporte mútuos, oficinas, defesa dos direitos e eventos de combate à cultura manicomial e de exclusão de pessoas diferentes, às vezes conseguindo inclusive convênios com as respectivas prefeituras para financiar tais atividades.

Exemplos:

- a Associação Chico Inácio, em Manaus, Amazonas, estado no qual só existe um hospital psiquiátrico convencional e dois ambulatórios já completamente abarrotados. A liderança do processo coube a poucos profissionais politizados, em um contexto de desengajamento dos demais trabalhadores de saúde mental, e a maioria dos seus membros ativos são usuários. A associação assume um papel proeminente de reivindicação junto à prefeitura para a abertura de um CAPS.

- a Associação Loucos por Você, de Ipatinga, Minas Gerais, em uma região em que a maioria dos municípios vizinhos não possui nenhum serviço substitutivo. Teve início em 1999 e já realizou uma lista de atividades e eventos fortemente influenciados pelos ideais antimanicomiais, contando com um convênio com a prefeitura local.

Este tipo de associações geralmente têm um perfil muito combativo e constrói laços significativos com outros movimentos sociais. Limites e riscos: se não investem na mobilização dos demais trabalhadores de saúde mental, ou se apresentarem um perfil radicalmente autonomista, sem reivindicar do Estado as responsabilidades na provisão de serviços substitutivos.

b) Dispositivos associativos formados a partir de serviços já estabelecidos e fortemente dependentes deles e dos profissionais:

Podem compreender apenas uma fase inicial dos dispositivos associativos, dada a iniciativa partir de trabalhadores e profissionais. Entretanto, este perfil pode se manter por um período de tempo mais longo, em regiões onde não há tradição de organização independente ou por meio de uma atuação mais centralizadora das lideranças originais por trabalhadores e profissionais, que muitas vezes mantêm o controle do processo organizativo, às vezes simplesmente para “segurarem minimamente a organização”, outras vezes por um viés paternalista, clientelista, assistencialista, ou mesmo centralizador, autoritário, mais aberto inclusive para manipulações e corrupção.

c) Associações que nascem dos ou nos serviços, mas que desenvolvem um forte viés autonomista e independente:

Casos de associações nascidas ou mesmo que se mantêm no âmbito de serviços que conseguem superar a fase inicial de dependência dos profissionais e dos recursos organizacionais dos serviços, se lançando com uma forte organização mais autônoma, independente e universalista.

Tendem a assumir um papel importante no desenvolvimento de iniciativas de ajuda/suporte mútuos e na defesa dos direitos dos usuários e familiares dentro dos serviços, mas também como atores políticos na sociedade civil mais ampla, nos movimentos sociais no campo, particularmente no Movimento da Luta Antimanicomial e no movimento mais difuso dos usuários e familiares em uma amplitude espacial mais ampla, colaborando para a formação de novos dispositivos associativos, bem como na atuação nas diversas instâncias de controle social no sistema de saúde e em campanhas reivindicativas do campo específico da saúde mental, como também em mobilizações mais gerais na sociedade, de forma aliada a outros movimentos sociais.

Exemplo típico: Associação Franco Basaglia, nascida no interior do CAPS Prof. Luís da Rocha Cerqueira, na cidade de São Paulo, cuja experiência foi sistematizada por Melman (2001). Outra associação que desenvolveu um perfil de atuação deste tipo é a já citada APACOJUM, no Rio de Janeiro, cuja liderança principal, Iracema Polidoro, ocupa hoje, em 2004, o cargo de representante nacional dos familiares na Comissão Nacional de Reforma Psiquiátrica, vinculada ao Conselho Nacional de Saúde, em Brasília.

d) Associações que nascem no âmbito dos serviços, mas que ampliam sua articulação e sustentação em outras entidades e organizações do movimento popular:

Casos de associações que são formadas no interior de serviços convencionais de saúde e saúde mental, mas que em seu processo de fortalecimento ampliam a sua rede de articulações e de vínculos com outras entidades e organizações do movimento popular, ganhando significativamente em autonomia, independência, força social e política mais global, bem como em capacidade de atuação específica no campo da saúde mental.

Exemplos: ECCO – Entidades do Centro Comunitário, que funcionam dentro do Instituto Nise da Silveira (antigo Pedro II, no Engenho Novo), no Rio de Janeiro. Outro exemplo é o CISC, Centro Comunitário de Saúde Comunitária, que inclui um amplo projeto de saúde mental de linha comunitária dentro do conjunto de organizações populares na Cabana do Pai Tomás, em Belo Horizonte, desde os anos 80.

e) Associações que nascem diretamente ou cuja organização passa a ser polarizada pela transferência de recursos estatais para manutenção de projetos de suporte mútuo:

Casos recentes de associações que chegaram a desenvolver um perfil mais autonomista e independente, mas que, dada a necessidade de gerir mais autonomamente projetos de suporte mútuo, particularmente na área de trabalho e dispositivos residenciais, passam a receber recursos financeiros diretamente do Estado ou diretamente dos serviços. O resultado é a entrada em um padrão de organização e relações institucionais muito dependente de mobilização, negociação e avaliação destes recursos e projetos, que tende a suplantar o papel anterior de defesa dos direitos e de reivindicações, de forma mais independente em relação ao Estado.

Possibilidade de que a associação seja criada diretamente para isso, sem um claro processo anterior de organização autônoma, criando oportunidades mais concretas para dependência do Estado, centralização, autoritarismo e mesmo manipulação e corrupção.